Ближе, проще, быстрее – облегчить жизнь людям с рассеянным склерозом

Эту болезнь, которая все чаще поражает молодых и даже детей, называют одним из главных бедствий ХХI века. Рассеянный склероз нельзя полностью вылечить, однако можно приостановить его прогрессирование и значительно улучшить качество жизни тех, кто страдает этим недугом, а их в Чехии насчитывается около двадцати тысяч. Помочь в этом должны специализированные центры, решение о создании которых принял недавно Минздрав Чехии.

«Шрамы» от рассеянного склероза на спинном мозге. Рисунок шотландского врача Роберта Карсвелла (1793–1857)

Сегодня в стране в разных частях республики существует пятнадцать медучреждений, где принимают пациентов, страдающих рассеянным склерозом. Однако их возможностей не хватает, а предоставляемая там медицинская помощь существенно отличается по уровню и качеству.

Павлу Шточеку диагноз поставили пять лет назад. Жить с рассеянным склерозом ему помогают ежедневные упражнения: «Я думаю, физиотерапия и движение в целом для пациентов с рассеянным склерозом – это самое главное, что можно сделать. У меня было несколько периодов, когда я не мог заниматься по состоянию здоровья, например, когда болел гриппом, и на тонусе тела я сразу же это почувствовал. Я пролежал в постели около недели, что меня отбросило на несколько месяцев назад».

Рассеянный склероз поражает центральную нервную систему, и основой болезни является образование очагов демиелинизации – разрушения оболочки нервов. Нарушается проводимость передачи импульсов, команд для работы того или иного органа.

«Рассеянным» склероз называется потому, что пораженные участки разбросаны по разным отделам центральной нервной системы, и симптомы у больных этим недугом бывают разные – может сбиться координация движений, стать невнятной речь, пропасть зрение. Человек чувствует постоянную усталость, онемение. Еще одна особенность заболевания – чередование обострений и ремиссий.

Нередко пациентам, которые испытывают стресс и депрессию, требуется помощь психолога, получить которую удается не всем. Изменить ситуацию должны специализированные центры для поддержки людей, страдающих рассеянным склерозом. В конце апреля 2019 года Минздрав Чехии принял решение о создании таких учреждений на базе уже существующих.

заместитель министра здравоохранения Роман Примула, фото: Адам Кебрт, ЧРо

Как это изменит помощь пациентам, объясняет заместитель министра здравоохранения Роман Примула: «В большинстве случаев центры уже действуют, однако там не отработан эффективный механизм финансирования. Если медицинский центр переведен в режим правового законодательства, это гарантирует покрытие расходов страховой компанией. До сих пор это действовало на основе некой добровольной договоренности».

Одновременно с получением нового статуса центры могут не только расширить свою площадь, но и увеличить специализированный медицинский персонал – врачей и медсестер. Сотрудница клиники неврологии Всеобщей факультетской больницы Праги Эва Кубала-Гаврдова объясняет, что принесет решение Минздрава: «В документе указано, сколько врачей полагается на определенное количество пациентов, сколько медсестер, психотерапевтов, физиотерапевтов. Разумеется, это создаст условия, при которых пациенты смогут получать более качественную помощь, поскольку у врача будет на них больше времени, ему не придется торопиться, и у него появится больше коллег, которые тоже занимаются этими пациентами».

Минздрав: срок ожидания лечения – не более месяца

Иллюстративное фото: Sabine GENET, Pixabay

В настоящее время в медицинских учреждениях зарегистрировано около 15 000 жителей Чехии с диагнозом «рассеянный склероз». После введения изменений Минздрава удастся улучшить лечение и оставшихся пяти тысяч. Кроме того, сократится срок ожидания, который сегодня составляет около трех месяцев. «За это время человека может в очередной раз атаковать болезнь, а этого бы не произошло, если бы он получил помощь вовремя. Согласно правительственному постановлению, пациент должен иметь возможность приступить к лечению в течение четырех недель, однако из-за недостатка мест в центрах у него нет на это шансов», – поясняет Эва Кубала-Гаврдова.

Должна улучшиться и диагностика – выявить болезнь можно будет на более ранней стадии, что является ключевым условием торможения развития рассеянного склероза. «Без проведения лечения у пятидесяти-шестидесяти процентов пациентов через десять-пятнадцать лет состояние становится очень тяжелым. То есть если болезнь начинается в двадцатилетнем возрасте, то к тридцати пяти годам человека ждет инвалидная коляска. При этом лечение способно стабилизировать состояние большей части пациентов. Однако следует подчеркнуть, что это происходит лишь при своевременном вмешательстве. Если мы дадим пациенту пусть даже дорогие и высокоэффективные препараты, но когда он уже находится в инвалидной коляске, то, увы, и эти лекарства не подействуют», – объясняет невролог Дана Горакова.

Иллюстративное фото: U.S. Navy, Public Domain

Все пятнадцать лечебных центров, занимающихся рассеянным склерозом, ждет «апгрейд» – они должны превратиться в эффективные специализированные учреждения. Как подчеркивает заместитель министра здравоохранения Роман Примула, они получат в свое распоряжение и более дорогие препараты. Предполагается, что сеть из в общей сложности семнадцати медицинских центров будет работать с таким расчетом, чтобы на каждый приходилось по 600 тысяч жителей страны, и они откроются там, где раньше их не хватало.

Например, Веронике приходится из Либереца ездить за 100 километров в Теплице – ближе учреждения, занимающегося рассеянным склерозом, просто нет. «Это действительно очень сложно и для меня, и, главное, для моего мужа, поскольку он меня туда возит. В Теплице есть и физиотерапия, но мы ею не пользуемся, поскольку нужно быстрее возвращаться домой. Муж спешит на работу, а это занимает весь день», – объясняет пациентка. Ежегодно 700 человек в Чехии впервые слышат неутешительный диагноз: «У вас рассеянный склероз». Семьдесят процентов из них составляют женщины.