«Хосписы - это не дома для умирания...»

«Хосписы - это не дома для умирания...»

Пик празднования чешских рождественских праздников приходится на три декабрьских дня: 24 - Щедрый вечер, 25 - первый день Рождества Христова и 26 декабря - второй рождественский день. На протяжении этих дней верующие посещают богослужения, люди собираются в тесном или - у кого есть - более широком семейном кругу, встречам присуща атмосфера радостного веселья. Чешское телевидение радует детей и взрослых излюбленными и ежегодно повторяющимися сказками и самым «серьезным», чему разрешалось предстать на безоблачных в эту пору экранах телевизоров, оказывались благотворительные концерты. Другие поводы для помрачнения всеобщего, как предполагается, приподнятого настроения должны были смиренно отойти в сторонку и подождать деньков, более пригожих для злободневных реакций. Но, видно, ветер перемен, проносящийся над обществом в целом, не смог пролететь мимо чешского телевидения - в программу 25 декабря ЧТ включило показ документального фильма о хосписе на дому под названием «Дорога домой».

Что заставило программного руководителя разомкнуть традиционный увеселительный круг? Последние исследования по Чехии показывают, что 50 процентов умерших хоронят без совершения похоронного обряда. Их тела подвергают кремации, но родственники даже не всегда приходят за урнами с пеплом. Что происходит с людьми? Почему мы отгораживаемся от смерти или, по сути, от наших ближних в эти последние мгновения их земного пути?

- Мы боимся смерти, мы не хотим слушать о ней. Нет информации о хосписах, об умирании, - это табу. Но я вижу, что когда люди читают или слушают о хосписах, они приходят и спрашивают нас. И когда они видят, что их близкий умирает дома, они потом помогают нам, помогают другим людям, и им легче потом. Мы должны чаще рассказывать о хосписах, и обо всех проблемах, но не только. Мы должны рассказывать и о радости, о важности смерти, и о значении времени, которое мы получили здесь, в нашей жизни, - говорит Мартина Шпинкова, директор хосписа «Дорога домой».

Вопросы, касающиеся смерти и умирания, в прошлом были намного теснее связаны с человеческим опытом. Дети рождались дома, дома проходили последние месяцы умирания близких людей. Но с первой половины прошлого века, вследствие нарастающей институционализации медицинского обслуживания как роды, так и умирание уже не являются составной и естественной частью жизни семьи.

Сегодня в Чешской Республике существует несколько стационарных хосписов и пока единственный в Праге хоспис на дому «Дорога домой». Почему он так назван?

- Дорога домой - это для нас значит, что человек это важное время в своей жизни хочет прожить со своими близкими у себя дома. Уютно, удобно. С теми, кто вас любит, и кто вас знает, - отвечает Мартина Шпинкова.

- Хосписы - я в этом убеждена - это не дома для умирания, что выражено процентуально достаточно убедительно: здесь умирает 60-70% пациентов. Остальные возвращаются под домашний присмотр. Потом, если ситуация этого потребует, повторно принимаются в хоспис. Случается, что жизнь их заканчивается намного позже и при других обстоятельствах, чем вначале болезни предполагалось. Хочу обратить внимание на то, что хосписы принимают около 60-70 % пациентов с диагнозом рака; на втором по численности месте - сердечно-сосудистые и метаболические заболевания, - делится своим опытом одна из инициаторов хосписного движения в Чехии, Мария Шаманкова.

Мартина Шпинкова: - У нас большая проблема в том, что врачи не общаются с людьми, и когда человек спрашивает о своей болезни, о своей боли, они с ним не говорят, у них нет времени. Когда у врача нет времени для пациента, когда они просто говорят ему, что он серьезно болен, и добавляют: «Я умываю руки, идите домой и умирайте, я уже не могу ничего сделать для вас...», - это плохо. Когда этот человек приходит домой, идет к лечащему участковому врачу, а тот говорит: «А, вы серьезно больны, идите в больницу, я не могу заботиться о таких серьезных больных», это нехорошо. Но это реальность. Если бы врачи говорили с пациентами, если бы они им признались, что не могут их вылечить, но могут помочь иначе, тогда этот человек прожил бы остаток своей жизни лучше.

В отличие от общепринятой тактики госпитализации, принятие в хоспис обусловлено изменением до сих пор существующего стереотипа милосердной лжи. Для того чтобы пациента можно было принять в хоспис, необходимо его полное и сознательное согласие. Пациента в таком случае информируют о процессе и лечении неизлечимого заболевания.

Мария Шаманкова: - Важно осознать, что, когда наступает стадия терминального умирания, бессмысленно с этим бороться. Люди, пребывающие в хосписах, встречают последнюю стадию умирания с большей готовностью, они перестают бороться с самой болезнью, понимая, что лучше использовать оставшиеся силы на улаживание межличностных отношений и посвятить это время избавлению от чувства вины, от всех обременяющих душу проблем.

В 1996 г. в Чехии был основан первый хоспис Святой Анны. В настоящее время на территории страны 7 действующих хосписов. Они непосредственно связаны с паллиативной медициной. Паллиативная медицина выходит на сцену тогда, когда все лечебные возможности исчерпаны до конца, включая медикаментозное. Но сопровождающие болезнь побочные явления, такие как страх, бессоница, отсутствие аппетита, депрессии лечить можно и нужно. Работники этих учреждений готовы помочь тем, которые в такой поддержке нуждаются.

Мария Шаманкова: - Моя роль заключалась в том, что я, как Главная медсестра чешского Министерства здравоохранения, имела возможность некоторым образом повлиять на законодательство ЧР. Мы, таким образом, пытались создать условия для существования хосписов у нас в стране. Не буду уходить в подробности, могу сказать, что спустя семь-восемь лет после нашей деятельности на этом поприще закон о хосписах в Чехии все еще не существует, тем более заметно, скольких усилий и самоотверженности потребовали те хосписы, которые были созданы.

Законодательство, увы, запаздывает от жизни, но радуют сдвиги в сфере образования. В Брно при институте действуют двухлетние курсы подготовки медсестер для хосписов и предоставления медицинского ухода в домашних условиях. Кроме традиционных хосписов, в Чехии существуют и иные формы оказания помощи тяжело или неизлечимо больным. Открылся первый так называемый мобильный хоспис - это квалифицированная бригада для оказания помощи на дому.

Еще нам очень хочется, - говорит Мария Шаманкова, - создать дневные стационары хосписного типа, где тяжело больные могли бы находиться в течениe дня, а вечером возвращаться к своим близким. Хосписы в Чехии предоставляют также возможность членам семьи и близким людям ночевать и находится с больным неограниченное время.

Мария Шаманкова: - Я это познала на опыте своей семьи: как облегчает ситуацию, когда партнер больного, уходя утром на работу, оставляет любимому человеку надежду, что вечером они опять встретятся. И в такой ситуации любящие друг друга могут вместе проводить ночь.

Если у семьи есть возможность и условия позаботиться об умирающем дома, они обращаются в хоспис «Дорога домой». Говорит Мартина Шпинкова:

- Почему мы работаем на дому у людей? У нас в Чешской Республике 70-80 процентов больных умирает в больницах, без своих близких. И это нехорошо. Хоспис показывает дорогу домой. И когда мы говорим с нашими пациентами, они отвечают нам, что для них было очень важно, что мы смогли им помочь быть дома.

Как осуществляется помощь, предоставляемая хосписами на разных стадиях заболевания? Путем эффективного обезболивания и лечения сопроводительных признаков неизлечимого заболевания достигается улучшение качества жизни пациента. В плане психологической помощи это снятие стрессов и депрессий у больных и членов семьи, снятие чувства страха смерти.

Мартина Шпинкова: - Когда пациент приходит домой, часто уже очень поздно. Семья переживает стресс, шок. Потому что никто не знал, что этот человек так сильно, смертельно болен. И тогда мы приходим к ним и помогаем. Во-первых, мы помогаем физически, от физических страданий, помогаем снять боль. У нас есть специальные кровати и оборудование, которое помогает поддерживать качество жизни больного на должном уровне, чтобы он мог сконцентрироваться на важных вопросах в это важное время в конце своей жизни. Во-вторых, мы помогаем в душевном, в духовном плане...

Хоспис предлагает систему поддержки, благодаря которой больной может жить активной жизнью до конца, а семьи справятся с трудностями во время болезни родственника, а также после его смерти. По словам Шаманковой, во многих чешских хосписах на Рождество и на Пасху, а также перед началом каникул устраиваются встречи, во время которых встречаются члены семей умерших людей.

Мартина Шпинкова: - Очень часто помощь семье нужна больше, чем пациенту, больному. К пациентам приходят наши сотрудники, но также много добровольцев. Добровольцы также пишут письма, обращаются к политикам, организуют благотворительные акции. Я думаю, что работа в хосписе нас, добровольцев и наши семьи готовит к тому, чтобы жить полной жизнью. Не только во время умирания, но и вообще, когда мы просто живем.

Продолжительность жизни больного не отражается на ее кaчестве, гораздо важнее душевное спокойствие. Поэтому хосписы не ставят своей целью продолжение жизни любой ценой, а помогают смириться человеку со смертью.

Мартина Шпинкова: - Когда вы смотрите на человека в конце жизни, вы видите, что люди ведут себя по-разному. Кто-то скажет: «Я тебе хотел сказать что-то, садись и слушай». И скажет: «Спасибо». Мы все не готовы к смерти, и никогда не будем. Вам семьдесят лет, и вы не хотите уходить из этого мира. И тогда это очень трудно для вас и для ваших близких.

Американский психолог Киблер-Росс различает в состоянии смертельно больных пять стадий. Первая - это отрицание; сознание отвергает возможность неотвратимого исхода. Это недоразумение, - отгораживается от действительности обреченный. Часто возникает необоснованная надежда на выздоровление; врачи советуют близким больного разделить эту надежду. На смену отрицанию приходит гнев. «Почему именно я?», - зачастую негодует умирающий человек. Интересно, что за несколько лет своих исследований американские ученые не обнаружили ни одного случая, когда бы умирающие, считающие себя неверующими, не заговорили, может быть и в сердцах и с упреками, о Боге. Третья стадия - просьба об отсрочке. Больной начинает мысленный диалог с Судьбой или Всевышним. «Не сейчас», - просит он. «Вот, сын сдаст экзамены, дочь выйдет замуж, дожить бы до весны...», - варианты бесчисленны. Больной слабеет день ото дня; наступает четвертая стадия - депрессия, сопровождаемая жалостью к себе и, одновременно, сожаление о своих плохих поступках. Последняя стадия - принятие.

Отнюдь не всегда стадии умирания идут в указанном порядке, что подтверждает и пример верующих крестьян.

В книге Солженицына есть описание смерти одного из больных - Ефрема Поддуева, которому суждено умереть от рака. Ходя по больничной палате, он вспоминает, как умирали старожилы на Каме. «Не пыжились, не отбивались, не хвастались, что не умрут, - все они принимали смерть спокойно. Не только не оттягивали расчет, а готовились потихоньку и загодя, назначали, кому кобыла, кому жеребенок, кому зипун, кому сапоги. И отходили облегченно, как будто просто перебирались в другую избу. И никого из них нельзя было напугать раком...».

- Конец жизни и умирание - это не черный туман в конце жизни. Как рождение, так и смерть - часть жизни. Когда мы не боимся и когда мы знаем, что смерть - очень важная часть жизни, мы работаем с радостью. Мы устаем, но очень часто мы даем не так много, как дает нам пациент и его семья. Когда мы видим, что они проживают такое красивое время, и когда они приходят после смерти своего близкого и говорят, что это было очень важно для них и они благодарны за это время, - это приносит нам много радости, - заключает Мартина Шпинкова