Деньги для пациента собрала общественность
За пять дней чешские благотворители смогли собрать 4,5 млн евро (110 миллионов чешских крон) для тяжело больного двухлетнего Мартина, нуждающегося в ультрасовременном препарате генной терапии. Медицинская страховая компания перечислить необходимые средства отказалась, так как речь идет о препарате, не прошедшем полную процедуру регистрации, но разрешенного для лечения редкого заболевания.
Допустимо, чтобы человеческая жизнь зависела от сбора средств через интернет или в данном случае государственная система попросту не справилась со своей задачей?
«Этот случай стал выявил, что несмотря на уже достигнутые нами успехи в области внедрения и применения современного лечения особо тяжелых заболеваний, в некоторых сложных ситуациях появление шансов на выздоровление или затормаживание болезни зависит от возможностей родителей больного ребенка мобилизовать общественные ресурсы.
Думаю, что нам стоит глубже дискутировать о принципах справедливости и отстранять препятствия, заложенные в системе.
Во многих случаях общественность не понимает сути, и поэтому закономерно задается вопросом – можно ли было сделать больше», – комментирует правительственная уполномоченная по правам человека Клара Шимачкова-Лауренчикова.
Сразу подчеркнем, что к медицинской страховой компании пациента в данном случае предъявить больших претензий невозможно, так как она действовала в рамках действующего закона.
«Компания-разработчик препарата не затребовала в Чехии определения цены препарата и установления сумм компенсации из средств системы медицинского страхования», – напомнил Томаш Филип, депутат, врач и председатель совета директоров чешской Всеобщей медицинской страховой компании.
Лекарство признано эффективным, допущено к использованию в Европе, а также в Чехии, но не была решена проблема стоимости и оплаты.
«Ситуация с бюджетом системы нашей страховой медицины напряженная. Мы вынуждены заниматься требованиями молодых врачей, которые не хотят служить сверхурочно в ночную смену, так как условия вознаграждения за работу для них неприемлемы. Вдобавок еще мы получаем требования на оплату новых и экстремально дорогостоящих лекарств, помогающих от весьма редких недугов.
Однако, когда речь заходит о «редких заболеваниях», то общественность считает, что ими страдают лишь отдельные пациенты, которых единицы. На самом же деле больных с диагнозом как у двухлетнего Мартина у нас десятки, возможно, сотни тысяч. Бюджет весьма натянут и нам необходимо серьезно задумываться во что инвестировать», – говорит депутат Томаш Филип.
По его мнению, необходимо принципиальное решение – оплачивать ли чрезвычайно дорогие инновационные препараты, необходимые единицам пациентов или инвестировать средства в лекарства и оборудование, помогающее тысячам людей и обеспечивающие им высокий стандарт жизни.
«Необходима дискуссия. Надо, чтобы принятое в результате решение было в максимальной степени этичным и справедливым. Необходимо определить – что могут сделать страховые компании, государство, министерство и другие инстанции. А главное, чтобы бремя поиска выхода из сложной ситуации не ложилось исключительно на плечи родителей пациентов», – считает правительственная уполномоченная по правам человека Клара Шимачкова-Лауренчикова.
«Надо дискутировать о том, как выглядит система возмещения расходов на определенные виды лечения и препараты, об автоматических компенсациях, об их объемах и о том, нет ли необходимости периодически оценивать эффективность существующей системы», – комментирует уполномоченная по правам человека.
Клара Шимачкова-Лауренчикова поддерживает реформы, которые позволят снизить ставку субсидирования или вовсе убрать некоторые доступные препараты из системы оплаты по страховке. В этом случае система сможет сэкономить средства на иные виды расходов.