Когда каждый день – в счёт

Ежегодно от неизлечимых заболеваний в Чехии умирает около двухсот из двух тысяч детей, которым был поставлен тот или иной страшный диагноз. Если что и может облегчить состояние ребёнка и его семьи, так это грамотная система паллиативного ухода. Однако в этой области Чехии ещё есть, что улучшать и куда стремиться.

Могулена Мойжишова, фото: ЧТ/168 hodin

Приведённые выше числа – выдержки из официальных статистик, и они, по словам специалистов, очень приблизительны.

Главврач детского отделения больницы в Горжовице Могулена Мойжишова знакома с ситуацией не понаслышке. Один из её пациентов –девятилетний Павлик, который родился на свет с серьёзным диагнозом, и сейчас жизнедеятельность его организма поддерживается лишь с помощью аппаратов.

«Это ребёнок, которого мы кормим из трубочки, он не может глотать самостоятельно – и вот это и есть прототип нашего пациента. Мы знаем, что его жизнь, к сожалению, оборвётся, но мы не знаем, как долго он еще проживёт», - говорит врач.

Йитка Косикова, фото: Яна Пржиносилова, Чешское радио

Новое отделение долгосрочной интенсивной терапии в горжовицкой больнице является единственным в своём роде в Чехии. На данный момент в стране не существует другого подобного учреждения, в котором бы заботились о пациентах, исходя из того, что их состояние здоровья не улучшится. Нередки и ситуации, когда смертельно больной ребёнок остаётся дома до последних минут жизни – тогда родственникам помогают с уходом специальные сотрудники мобильных хосписов.

«Правда, всегда существует вероятность, что состояние здоровья больного может резко осложниться. Мы же, к сожалению, не во всех случаях можем мгновенно оказаться на месте в нужное время, поэтому вызываем «скорую помощь», передаём информацию о состоянии ребёнка, поддерживаем связь со всеми участниками этой ситуации», - рассказывает член организации «Дорога домой» Йитка Косикова.

Дети. Деньги. Закон

Иллюстративное фото: ЧТ24

Паллиативная помощь требуется больным не только под конец жизни. В идеальном случае она должна быть назначена сразу же после установления диагноза, вне зависимости от того, какой срок жизни по прогнозам отведён ребёнку.

«В большинстве случаев речь идёт о врождённых заболеваниях, неврологических отклонениях или нарушениях метаболизма. Иногда встречаются и редкие заболевания. Случаев раковых заболеваний – куда меньше», - говорит Косикова.

Кроме пробелов в осуществлении паллиативного ухода на практике, существуют «белые пятна» и в системе целевой финансовой поддержки от государства. По словам пресс-секретаря министерства здравоохранения Чехии Габриэлы Штепаниовой неизвестно, на какую именно сумму могут ежегодно рассчитывать маленькие пациенты.

«Министерство здравоохранения располагает лишь общими данными о системе паллиативного ухода. То, какой процент средств отводится именно на паллиативный уход за детьми, мы определить не в состоянии», - говорит она.

Иллюстративное фото: ЧТ/168 hodin

Изменения бы могли произойти, начиная с 2019 года, благодаря средствам из европейских дотаций. Кроме того, больницы могут подавать запрос на финансовую помощь, предоставляемую в рамках местных программ.

«Министерство здравоохранения располагает двумя программами дотаций, рассчитывать на которые могут, в том числе, сотрудники медицинских учреждений, обеспечивающих паллиативную помощь детям», - сообщает Штепаниова.

Однако на настоящий момент реальную поддержку в уходе за неизлечимо больным ребёнком его близким могут оказать лишь в крупных больницах страны. Хосписы и негосударственные организации, несмотря на все старания, не в силах помочь всем нуждающимся. Официальная статистика гласит, что примерно половина больных в Чешской Республике паллиативного ухода не получает вовсе, хотя на поддержку такого рода, по словам Могулены Мойжишовой, имеет полное право не только сам пациент, но и его родственники.

Иллюстративное фото: Pixabay/M Ameen

«Ситуацию такого рода большинство людей описали бы, как безнадёжную и очень печальную. Нам же удаётся, несмотря ни на что, сохранить огонёк надежды в семье, заверить родителей хотя бы в том, что их чадо будет в добрых и надёжных руках, что ему будет комфортно и оно будет избавлено от страданий. Важно, что они могут быть постоянно с ребёнком, и неважно, находится ли тот в больнице или дома».

Именно ощущение того, что они сделали для своего ребёнка всё, что было в их силах, может хоть немного помочь родителям пережить горе неизбежной потери.

Паллиативный уход в Чешской Республике осуществляется в соответствии с Хартией прав ребёнка с заболеванием, ограничивающим жизнь или рискованным для жизни. Документ был принят Международной сетью поддержки детской паллиативной помощи (ICPCN). Он содержит 10 пунктов, характеризующих необходимость предоставления такого рода ухода. В первом и основном пункте говорится: каждый ребёнок имеет право на индивидуальный паллиативный уход, подобранный в соответствии с его национальной и культурной принадлежностью и возрастными особенностями.